2、家庭面臨精神金錢雙壓力
北京師范大學(xué)壹基金公益研究院等機構(gòu)的調(diào)查顯示,自閉癥家庭經(jīng)濟狀況普遍堪憂:46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費用超過家庭總收入的50%;近三成家庭無力支付康復(fù)費用,負債給孩子做訓(xùn)練。其中,康復(fù)訓(xùn)練費用完全由家庭承擔(dān)的占73.63%,由政府、機構(gòu)和家庭共同承擔(dān)的只占14.15%
除了了經(jīng)濟上的壓力,家長的心理壓力也非常的大。大部分家長害怕:"我們老了孩子怎么辦?""孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦?",90.8%的家長擔(dān)心自閉癥孩子就業(yè)問題,對孩子融入社會的能力表示擔(dān)憂,大齡自閉癥患者的養(yǎng)護及就業(yè)成為自閉癥家庭最擔(dān)憂的問題。
案例一:
小姑娘李卓瑩是個自閉癥兒童,因為不懂得如何與人交流,卓瑩看到喜歡的小朋友就會跑上前圍著別人轉(zhuǎn)圈,只知道笑嘻嘻地望著他們。“有些家長看到卓瑩過來,就把自己孩子拉走?!泵看慰吹竭@個情景,卓瑩的母親阿平只能轉(zhuǎn)過身去默默難過。
“和女兒在一起的時候,分分鐘不敢讓她脫離視線”,阿平說話的時候目光一直在女兒身上,“因為你想不到她下一個動作會是什么,吹著風(fēng)扇也怕她把手指伸進去?!?到了上學(xué)的年紀(jì),卓瑩還不會開口說話。阿平為了讓她能發(fā)出聲音急得用力捏卓瑩的臉頰,每一次練習(xí)都讓孩子驚恐害怕?!拔艺娴臎]有辦法,如果不這樣她連講話都不會。”
案例二:
11歲的阿祥也是在2歲左右被診斷出患了自閉癥,他的爸爸媽媽似乎很快就接受了這個現(xiàn)實,阿祥4歲上幼兒園,7歲就到了特校上學(xué),由于阿祥的癥狀不是特別嚴重,因此被安排在智障兒童的班級里插班就讀。
阿祥總是喜歡自己一個人在屋子里搞些小玩意,畫畫、剪紙他都很喜歡,和很多自閉癥兒童一樣,阿祥的記憶力也很出色,不過他最出色的天賦卻體現(xiàn)在音樂上。學(xué)琴一年多,他現(xiàn)在已經(jīng)可以彈奏完整的五首曲子。阿祥參加過多次特殊兒童組的演奏比賽,還拿了不少的獎。有一次比賽前,阿祥得了很重的感冒,爸爸媽媽都擔(dān)心他無法完成演奏,但是阿祥堅持彈完了曲子,并且還拿了一等獎。(備注:案例整理自廣州日報)